WCC-019-Kenia-video-survivor-Alice-Karim
Onderzoek late effecten en stigmatisering survivors in Kenia

 

Achtergrond

De afgelopen 50 jaar is de overleving van kinderkanker enorm verbeterd. In Nederland spreken we nu van genezingskansen van 75% gemiddeld, tot bijna 100% voor bepaalde subtypes van kinderkanker. In Kenia zijn deze cijfers beduidend lager, echter ook hier neemt het aantal kinderen en (jong)volwassenen die kanker overleefd hebben de afgelopen jaren gestaag toe. We weten dat deze ex-patiënten op latere leeftijd vaak ook klachten ervaren van de therapie die ze als kind hebben ondergaan. Dit kunnen fysieke klachten zijn zoals hartschade, onvruchtbaarheid of vermoeidheid, maar ook problemen op het psychisch vlak of bij hun functioneren op school of werk. Daarom worden alle kinderen in Nederland die kanker gehad hebben, levenslang gevolgd op de LATER-poli in het Prinses Máxima Centrum, zodat late effecten van kinderkanker op tijd opgespoord en behandeld kunnen worden.

Uitdagingen

Het is op dit moment nog onduidelijk hoe het gaat met de overlevenden van kinderkanker in Kenia. Als kinderen hun therapie in het Moi Teaching and Referral Hospital hebben afgerond, verdwijnen ze vaak uit beeld. Hierdoor weten we niet goed of deze kinderen later in het leven nog problemen ondervinden van hun behandeling. Ook vermoeden we dat deze kinderen en hun families langdurig last kunnen hebben van financiële problemen, discriminatie en uitstoting omdat ze vroeger kanker gehad hebben.

 

Feiten & cijfers

  • De huidige genezingskans van kinderen met kanker in Kenia is maximaal 30%, terwijl dat in Nederland 75% is.

  • Deze studie exploreert de lichamelijke, psychologische en sociale late effecten, sociale re-integratie en stigmatisering van overlevenden van kinderkanker na hun behandeling in het Moi Teaching and Referral Hospital in Eldoret, Kenia.

  • Alle kinderen die tussen 2010 en 2019 gediagnosticeerd zijn met kanker en de behandeling minimaal een jaar afgerond hebben, komen in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek.

  • Projectleider in Eldoret, Kenia is dr. Festus Njuguna (kinderarts).

  • Projectleiders vanuit het Prinses Máxima Centrum in Nederland zijn prof. Gertjan Kaspers (kinderoncoloog) en dr. Saskia Mostert (arts-onderzoeker).

  • Het project zal worden uitgevoerd door de Nederlandse arts-onderzoeker Jesse Lemmen en de Keniaanse onderzoeker Sandra Langat.

 

Activiteiten

  • Tijdens huisbezoeken zullen de ouders van survivors van kinderkanker en de survivors van boven de 18 jaar zijn geïnterviewd worden.

  • Met behulp van vragenlijsten worden de late effecten, sociale re-integratie en stigmatisering van kinderkanker overlevenden in kaart gebracht.

 

Impact

De inzichten die deze studie oplevert zullen gebruikt worden bij het ontwikkelen en implementeren van een voorlichtingsprogramma om de sociale re-integratie van kinderkanker survivors te verbeteren en stigmatisering tegen te gaan. Tevens zullen we op basis van de onderzoeksbevindingen een polikliniek kunnen opstarten waar kinderen na hun genezing gevolgd kunnen worden ter preventie en opsporing van late effecten van kinderkanker.