Voorlichtingsprogramma voor ouders van kinderen met kanker in Kenia

De overlevingskans van kinderen met kanker bedraagt in de westerse wereld ongeveer 75%, terwijl dit in ontwikkelingslanden vaak minder dan 10% is. De belangrijkste reden voor dit grote verschil in overleving is dat kinderen in ontwikkelingslanden de conventionele kankerbehandeling niet starten of afmaken. Dit wordt ook wel therapy abandonment genoemd.

Een belangrijke oorzaak voor het voortijdig stopzetten van de behandeling is dat ouders in ontwikkelingslanden onvoldoende uitleg krijgen van de lokale dokters over de diagnose kanker, de benodigde therapie, de noodzaak om een ziektekostenverzekering aan te vragen, en de redenen waarom het cruciaal is dat kinderen de volledige behandeling afronden.

 

Deze problematiek speelt ook op de kinderoncologische afdeling van het Moi Teaching and Referral Hospital in Kenia. Uit ons eerdere onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de kinderen de therapie niet afrondt. Slechts 20% van de kinderen heeft bij diagnose een ziektekostenverzekering, terwijl deze in Kenia ook voor de allerarmsten goed betaalbaar is. Tevens blijkt dat ouders onvoldoende begrijpen dat kanker een levensbedreigende ziekte is die alleen met bijvoorbeeld chemotherapie genezen kan worden in een regulier ziekenhuis. Indien de therapie niet volledig wordt afgemaakt kan de kanker terugkeren en zal dan veelal niet meer te genezen zijn. Veel Keniaanse ouders staan bovendien onder grote druk van hun familie en dorpsgemeenschap om de therapie in het ziekenhuis af te breken. Men gelooft dat het kind behekst is en dat een duiveluitdrijving door een medicijnman nodig is.

 

Als arts-onderzoeker aan het VU Medisch Centrum in Amsterdam, en per 1 juni 2018 ook vanuit het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, begeleid ik wetenschappelijke projecten in ontwikkelingslanden die tot doel hebben om de zorg en overlevingskansen van kinderen met kanker te verbeteren. In Kenia is de lokale kinderarts Festus Njuguna onder leiding van prof.dr. Kaspers en mij gepromoveerd. Tijdens zijn onderzoek hebben we vooral in kaart gebracht wat de belangrijkste redenen zijn voor het falen van de kankerbehandeling. Momenteel begeleiden we twee Keniaanse promovendi, Gilbert Olbara en Sandra Langat. Hun onderzoek zal analyseren of het aanbieden van een oudervoorlichtingsprogramma inderdaad de overlevingskansen van kinderen met kanker in het Moi Teaching and Referral Hospital aanzienlijk kan verbeteren.

 

Samen met het Keniaanse medisch onderzoeksteam hebben we daarom een gestructureerd voorlichtingsprogramma ontworpen voor ouders van kinderen met kanker. Duidelijke informatie over o.a. de diagnose, de behandeling en de noodzaak om deze volledig af te ronden wordt hierin verstrekt. Het programma bestaat uit een videofilm die onder leiding van de promovendi wekelijks in het ziekenhuis wordt getoond aan alle ouders wiens kinderen net gediagnosticeerd zijn met kanker. Tevens mag deze filmsessie bijgewoond worden door alle andere ouders van kinderen met kanker die de film nogmaals willen zien. In de film komen niet alleen dokters en verpleegkundigen aan het woord, maar vertelt ook de familie van een kind dat de behandeling heeft afgemaakt en met wie het nog steeds goed gaat over hun ervaringen. Ouders putten hoop en steun uit dit verhaal. Daarnaast krijgen alle ouders een informatieboekje mee waarin uitgelegd wordt dat kanker geen vloek is maar een lichamelijke ziekte waarvoor behandeling in een regulier ziekenhuis noodzakelijk is. Ouders kunnen dit boekje in hun dorp tonen aan familieleden en dorpelingen om hen ervan te overtuigen dat hun zoon of dochter niet behekst is. Tevens wordt zowel in de film als in het informatieboekje het belang van het aanvragen van de ziektekostenverzekering uitgelegd. In het ziekenhuis is een verpleegkundige aangesteld die de ouders begeleidt bij de aanvraagprocedure voor de ziektekostenverzekering.

 

Tijdens mijn recente bezoek aan Kenia heb ik het oudervoorlichtingsprogramma voor het eerst bijgewoond. Op de foto is te zien dat meer dan 50 ouders bij het vertonen van de voorlichtingsfilm aanwezig waren. De honger naar goede informatie is groot. Gezien onze positieve ervaringen met het verstrekken van een soortgelijk oudervoorlichtingsprogramma in Indonesië, ben ik ervan overtuigd dat ook in Kenia dankzij dit programma meer kinderen in staat zullen zijn om de behandeling af te ronden en dat daarmee hun overlevingskansen zullen verbeteren. En daar doen we het voor!

 

Dr. Saskia Mostert, MD, PhD

Coördinator Kinderoncologisch Onderzoek in Ontwikkelingslanden

VU Medisch Centrum/Prinses Máxima Centrum

 

 

Share on Facebook
Share on Twitter
Please reload

Recente berichten

March 16, 2020

Please reload

Archief
Please reload

Zoeken op tags
Please reload

  • Facebook Basic Square
  • Twitter Basic Square
  • Google+ Basic Square
Volg ons
  • Grey Facebook Icon
  • Grey Twitter Icon
  • Grey YouTube Icon

World Child Cancer NL heeft de ANBI-status. Bankgegevens: IBAN NL23FVLB0226795012

© 2017 World Child Cancer NL & Prinses Máxima Centrum · Utrecht · The Netherlands  ·  Disclaimer