Onderwijs, onderzoek en voorlichting

Naast het trainen van zorgprofessionals, werken we met onze partner in Indonesië ook nauw samen op het gebied van onderzoek en voorlichting voor ouders. In deze video wordt het hoe en waarom nader toegelicht.

Achtergrond

Indonesië kent naar schatting meer dan 260 miljoen inwoners. Ongeveer 30% daarvan is tussen de 0 en 14 jaar oud. Circa 60% van de bevolking woont op Java, één van de vijf grootste eilanden van het land. 

Het Dr. Sardjito Hospital is een academisch ziekenhuis in Yogyakarta en een belangrijk centrum voor doorverwijzingen van kinderen met kanker vanuit aangrenzende provincies. Kinderoncologie was in het verleden geen prioriteit voor de Indonesische overheid en dat had zijn weerslag op de behandeling van kinderen met kanker in het land. Zo is er geen betrouwbare kankerregistratie en zijn er beperkte diagnostische middelen en zijn er nog onvoldoende mogelijkheden voor supportive care en palliatieve zorg. Daarnaast is het voortijdig stopzetten van de kankerbehandeling (doordat de patiënt niet meer komt, om allerlei redenen) een belangrijke oorzaak voor het falen van de behandeling. De beschikbaarheid van de benodigde chemotherapie is ook een belangrijk probleem.

 

Feiten & cijfers
  • Naar schatting krijgen 5000 Indonesische kinderen jaarlijks kanker. 

  • In het Dr. Sardjito Hospital worden circa 180-200 nieuwe gevallen van kinderkanker per jaar gediagnosticeerd. Er werken 3 kinderoncologen in het ziekenhuis.

  • Het Dr. Sardjito Hospital bedient een populatie van circa 15 miljoen mensen in de regio. 

  • Vanuit het Dr. Sardjito Hospital zijn de kinderoncologen dr. Pudjo Hagung Widjayanto, dr. Sri Mulatsih, dr. Eddy Supriyadi en kinderarts dr. Mei Neni Sitaresmi betrokken.  

  • Vanuit het Prinses Máxima Centrum zijn de kinderoncologen Gertjan Kaspers, Arjenne Kors, Netteke Schouten- van Meeteren, Annemarie Peek en arts-onderzoeker Saskia Mostert betrokken. Ook maken pedagogisch medewerkers Merwe de Witte en Sanne van der Mark, verpleegkundig specialist Kim Kamphuis en de kinderoncologie-verpleegkundigen Jaccoline Oosterkamp en Jan Wink onderdeel uit van het team. 

  • Samenwerking sinds 1992.

  • Bijna alle kinderen zijn verzekerd na introductie van Universal Health Coverage.

 

Uitdagingen
  • Hoog aantal nieuwe gevallen van kinderkanker.

  • Het aantal ziekenhuispersoneelsleden en hun kennis en vaardigheden zijn beperkt.

  • Hoog aantal kinderen dat de kankerbehandeling niet afmaakt.

  • Lage genezingskans.

  • Beperkte faciliteiten voor diagnostiek, behandeling en supportive care.

  • Gebrek aan kennis bij zorgprofessionals en algemeen publiek over symptomen, behandeling en genezingskans van kinderkanker. 

  • Onvoldoende faciliteiten voor verblijf ouders gedurende de behandeling.

  • Groot aantal gezinnen met lage sociaal economische status.

  • Transportproblemen om gezondheidszorg voorzieningen te bereiken.

Belangrijkste activiteiten
  • Ontwikkelen van database kankerregistratie.

  • Ontwikkelen van tools voor diagnostiek.

  • Workshop ten behoeve van het ontwikkelen van behandelprotocollen.

  • Trainen en opleiden van zorgprofessionals dooronderwijs ter plaatse en uitwisselingsbezoeken.

  • Ondersteuning bij de ontwikkeling en het gebruik van behandelprotocollen.

  • Implementatie van een structureel voorlichtingsprogramma voor ouders. Dit betreft een filmpje, een informatieve brochure, een DVD en een medicatie-dagboek. 

  • Twee wekelijkse teleconferences om gecompliceerde ziektebeelden van patiënten te bespreken en hierover te adviseren. 

  • PhD program: Indonesische artsen promoveren aan de VU en worden bij hun onderzoek geholpen door Nederlandse geneeskundestudenten.

​Resultaten
  • Verzamelen van betrouwbare data op gebied van kinderkanker in Indonesië.

  • Verbeterde genezingskans.

  • Vermindering van het voortijdig stopzetten van de behandeling.

  • Verbeterde kennis en vaardigheden bij zorgprofessionals.

Impact
  • Toename van aantal gediagnosticeerde patiënten met kinderkanker.

  • Verbeterde genezingskans van 20% naar 50% voor bepaalde typen kinderkanker.

  • Vermindering van het voortijdig stopzetten van de behandeling van 35% naar 25%.

  • Zeven afgeronde en vier lopende PhD-programma’s (promotietrajecten).

  • Bouw van kinderoncologie-afdeling en gastverblijven voor ouders.

Meer lezen over de resultaten van ons werk tot nu toe? Klik hier.

De Nederlandse stichting Estella Fonds heeft een belangrijke rol gespeeld bij het verbeteren van de zorg voor kinderen met kanker, in zowel Indonesië als Malawi, waar World Child Cancer NL dankbaar op kan voortbouwen. Met behulp van het Estella Fonds is er een kinderkankerkliniek met 42 bedden gebouwd en ingericht bij het Dr. Sardjito Ziekenhuis in Yogyakarta.

  • Grey Facebook Icon
  • Grey Twitter Icon
  • Grey YouTube Icon

World Child Cancer NL heeft de ANBI-status. Bankgegevens: IBAN NL23FVLB0226795012

© 2017 World Child Cancer NL & Prinses Máxima Centrum · Utrecht · The Netherlands  ·  Disclaimer